El Covid-19 ha puesto de manifiesto la relevancia de actuar de manera rápida, coordinada y con datos en la toma de decisiones, planteando desafíos operacionales y regulatorios sobre la compartición de información clínica sensible, un tema que ha generado controversias entre algunas municipalidades, los servicios de salud y el Ministerio de Salud.
En paralelo, en el Congreso se están tramitando dos iniciativas de ley al respecto. Una de ellas busca que, en caso de pandemia, se autorice el tratamiento de datos sensibles bajo ciertas condiciones y garantías, mientras que la otra pretende compartir con las municipalidades las fichas clínicas de pacientes infectados por Covid-19 que residan en sus comunas.
La emergencia ha contribuido a una ejecución imperfecta de la Ley 20.584, generando fragmentación de la información clínica en los sistemas que soportan la decisión de los médicos y abriendo potenciales riesgos de incumplimiento de esta, por parte de los prestadores individuales e institucionales de salud, mientras vemos en paralelo que ha habido una explosión de la telemedicina para la atención ambulatoria.
Lo anterior deja de manifiesto que existe un debate acerca del manejo de datos clínicos sensibles, cómo y con quién compartir la ficha clínica electrónica, una discusión que abre oportunidades de cambios transformacionales que sitúen a los ciudadanos al centro del ecosistema de salud.
Un ecosistema interoperable
Si bien es fundamental que los prestadores de salud y municipalidades tengan acceso a la historia clínica, el futuro de la salud pasa definitivamente por un ecosistema radicalmente interoperable, donde los datos fluyan de manera segura, en beneficio de la salud de los ciudadanos. Un enfoque centralizado basado en interoperabilidad, que considere un repositorio nacional de historias clínicas que favorezca el intercambio seguro de información sobre estándares que aseguran la confidencialidad; o un enfoque distribuido, que permita, a través de tecnología Blockchain, almacenar y distribuir historias clínicas.
Esencialmente se trata de una lista viva de registros clínicos digitales vinculados, no modificables ni eliminables. Y yendo más allá, una red de Blockchains, donde cada actor del ecosistema de salud verifique y almacene cada transacción en función de un conjunto de reglas previamente acordadas, teniendo acceso a la información que el ciudadano otorga o revoca con su consentimiento. Esto permitiría orientar los servicios a la generación de valor y resultados de salud de los ciudadanos.
Hacia un cambio
Cada enfoque presenta sus desafíos, en el caso de Blockchain, ¿qué nos detiene? Ciertamente hay algo de miedo en ser el primero. Si los actores involucrados en el cuidado de la salud no adoptan completamente esta tecnología, no se podrá alcanzar el impacto esperado, de la misma forma que pasó hace muchos años con el fax. La red de Blockchains es una solución, tiene sus desafíos y supondría un cambio, y sabemos que estos llevan tiempo y las transformaciones rara vez siguen una línea recta.
Esperamos que la discusión de la ley vaya más allá de la situación de emergencia, que incorpore una visión más amplia, permitiendo un cambio de paradigma centrándose en los ciudadanos y sus necesidades. Sería una excelente noticia contar con una ley menos coercitiva que concentre sus esfuerzos en regular las condiciones de seguridad, trazabilidad, mecanismos de fiscalización y sanción, que deberán cumplir todas las instituciones que gestionen datos sensibles de salud, pero que permita convertir a los ciudadanos en los dueños reales de sus datos clínicos, pudiendo en todo momento dar su consentimiento o revocarlo, decidir cómo, cuándo y con quién compartirlos, así como tener la trazabilidad de quién los ha utilizado, cuándo y para qué.
Técnicamente hoy día es posible y, con determinación y colaboración, nuestro país podría liderar la transformación de un ecosistema de salud gestionado por datos.
En trámite
A fines de marzo, se presentó un proyecto de ley que busca autorizar el tratamiento de datos sensibles en casos calificados como emergencias, tales como pandemias, catástrofes o calamidad pública, a fin de facilitar la contención de la emergencia. Esto debido a que el tratamiento de datos personales requiere autorización del titular, autorización “especialísima” cuando se trata de datos sensibles, tal como señala la ley N°19.628, sobre protección de la vida privada.
El proyecto se encuentra en primer trámite constitucional, en análisis por la Comisión de Constitución, Legislación, Justicia y Reglamento del Senado de la República. (Fuente: Diario Constitucional)
